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，国内的医药行业还是有点滞后。”
“不是有点，滞后的太多了，不过这也是没办法的事，有些东西不是一朝一夕能追赶上来的。”樊主任出声道。
几人感叹了一下目前国内医药行业的现状，话题又转到了hae这个疾病上。
“其实我之前也遇到过一例，不过病人当时已经不行了，他合并了消化道大出血，没能抢救过来。”皮肤科的郭主任说道，“当时发现的太晚了。”
“不过其实就是能及时明确诊断，结果估计也是那样，那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”
“这个病人还是比较幸运的。”
比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲，他哭得稀里哗啦的，“我的妈啊！我为什么这么倒霉啊！怎么一次比一次严重啊？”
“这样下去，我连活到40岁都够呛！”
“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他，“你的病因都已经搞清楚了，以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”
“真的吗？”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点，“我这到底是什么病啊？”
“hae，又叫遗传性血管神经性水肿”管床医生医生这时走了过来，“你这会感觉怎么样？”
“还好，有一点闷气。大夫，我这病好治吗？”
“不太好治，这是个罕见病，文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道，“我以前还没见过这个病呢。”
张彬彬赶紧拿出手机百度了一下，看到有治疗的药物，他心里暂时松了一口气。
还好不是无药可医的绝症！
“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治疗，长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水，“你得自己想办法。”
“啊？”张彬彬傻了，“医生，我出钱你们给我进点行不？”
“那不行，国内没上市的药物进到医院那就属于假药！”管床医生很干脆的拒绝了他的请求，“你得自己想办法，拿过来后签署知情同意书，我们可以给你用上。”
“哪里有卖的？”
“不知道，你得自己打听。”管床医生摊了摊手。
“那药名你总可以说一下吧？”
“拉那利尤单抗，它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防hae患者水肿发作；接受拉那利尤治疗的患者，平均发作率显著降低，生活质量明显改善，安全性较好。”
“提前给你说一下，这个药很贵。”管床医生欲言又止。
“多贵？”张彬彬心里立马紧张了起来。
“一支8万，1个月要用2支。”
“那一个月就是16万！卧槽！”张彬彬的嘴角抽动了起来，吓的管床医生医生还以为他又要犯病。
“没办法，这属于孤儿药，用的人很少，药企又花了大价钱进行研发，只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”
管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多，这等于先给他希望，然后又让他陷入绝望。
“一月16万，那一年就是192万，”张彬彬点开了手机中的计算器，“凑个整就按200万算，我今年36岁，假如再活40年，那就是8000万啊!”
“那估计得把家里的6套房子全卖了！”张彬彬长叹了一口气，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”
管床医生本来正为他感到悲伤呢，听到此话给他整不会了。
“兄弟，你家是哪里的啊？”
“h州的，前几年家里刚拆迁过。”
“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道，“你还挺能
