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,国内的医药行业还是有点滞后。”

“不是有点,滞后的太多了,不过这也是没办法的事,有些东西不是一朝一夕能追赶上来的。”樊主任出声道。

几人感叹了一下目前国内医药行业的现状,话题又转到了hae这个疾病上。

“其实我之前也遇到过一例,不过病人当时已经不行了,他合并了消化道大出血,没能抢救过来。”皮肤科的郭主任说道,“当时发现的太晚了。”

“不过其实就是能及时明确诊断,结果估计也是那样,那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”

“这个病人还是比较幸运的。”

比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲,他哭得稀里哗啦的,“我的妈啊!我为什么这么倒霉啊!怎么一次比一次严重啊?”

“这样下去,我连活到40岁都够呛!”

“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他,“你的病因都已经搞清楚了,以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”

“真的吗?”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点,“我这到底是什么病啊?”

“hae,又叫遗传性血管神经性水肿”管床医生医生这时走了过来,“你这会感觉怎么样?”

“还好,有一点闷气。大夫,我这病好治吗?”

“不太好治,这是个罕见病,文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道,“我以前还没见过这个病呢。”

张彬彬赶紧拿出手机百度了一下,看到有治疗的药物,他心里暂时松了一口气。

还好不是无药可医的绝症!

“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液,而且只用于急性期的治疗,长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水,“你得自己想办法。”

“啊?”张彬彬傻了,“医生,我出钱你们给我进点行不?”

“那不行,国内没上市的药物进到医院那就属于假药!”管床医生很干脆的拒绝了他的请求,“你得自己想办法,拿过来后签署知情同意书,我们可以给你用上。”

“哪里有卖的?”

“不知道,你得自己打听。”管床医生摊了摊手。

“那药名你总可以说一下吧?”

“拉那利尤单抗,它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防hae患者水肿发作;接受拉那利尤治疗的患者,平均发作率显著降低,生活质量明显改善,安全性较好。”

“提前给你说一下,这个药很贵。”管床医生欲言又止。

“多贵?”张彬彬心里立马紧张了起来。

“一支8万,1个月要用2支。”

“那一个月就是16万!卧槽!”张彬彬的嘴角抽动了起来,吓的管床医生医生还以为他又要犯病。

“没办法,这属于孤儿药,用的人很少,药企又花了大价钱进行研发,只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”

管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多,这等于先给他希望,然后又让他陷入绝望。

“一月16万,那一年就是192万,”张彬彬点开了手机中的计算器,“凑个整就按200万算,我今年36岁,假如再活40年,那就是8000万啊!”

“那估计得把家里的6套房子全卖了!”张彬彬长叹了一口气,“算了,走一步看一步吧,先打10年看看。”

管床医生本来正为他感到悲伤呢,听到此话给他整不会了。

“兄弟,你家是哪里的啊?”

“h州的,前几年家里刚拆迁过。”

“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道,“你还挺能

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